Huntington Disease
Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;
Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα
Πως μπορείτε να βοηθήσετε;
Lorem ipsum dolor sit amet
Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!
Νόσος του Huntington
Συνήθεις Ερωτήσεις
Huntington
Τι είναι η νόσος του Huntington;
H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).
Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.
Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington
O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:
• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού,
• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,
• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.
Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Η Ομάδα μας
Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης
Research
HDBuzz
- Inside the Brain’s Theme Park: How Huntington’s Disease Disrupts the Emotion Coaster June 12, 2025Welcome to Brainland, the bustling, 24/7 theme park in your head. There’s Memory Maze, Logic Log Flume, and of course, the Emotion Coaster, where your brain races through tracks themed around happiness, sadness, and anger. However, for some people who carry the gene for Huntington’s disease (HD), some of these rides start acting up long […]Dr Rachel Harding
- One Disease, Many Paths: How Brain Wiring Shapes Huntington’s Symptoms June 9, 2025HD starts with a single gene change, but its effects travel many roads. New work shows how brain networks breakdown or reroute. Whether movement, thinking, or mood are most affected, we may be able to guide care in a more personalized direction.Dr Sarah Hernandez
- Full Steam Ahead: uniQure’s On Track With Hope for Accelerated Approval of Huntington’s Disease Drug June 4, 2025uniQure has aligned with the US FDA on next steps to achieve accelerated approval of AMT-130. If data remain positive, they will be on track to market the first HD gene therapy.Dr Sarah Hernandez
- The 2025 HDBuzz Prize for Young Science Writers Is Open! June 2, 2025Announcing the 2025 HDBuzz Prize for Young Science Writers - sponsored by the Hereditary Disease Foundation!Dr Sarah Hernandez
European Huntington's Disease Network
- Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022Sep 16-18, 2022 - Bologna
- Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
- Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
European Huntington Association
- PTC Press Release Explained: What It Means for Our Community May 6, 2025PTC Press Release Explained: What It Means for Our Community Astri Arnesen and Dina de Sousa take a closer look at PTC Therapeutics’ press release, highlighting what the latest updates mean for people affected by Huntington’s disease. In this video, they explain the main findings in a way that’s easy to follow and emphasize why […]Claudia
- May Awareness Month: Shining a light on HD – One Action a Day April 30, 2025May Awareness Month Shining a light on HD – One Action a Day Every May, communities around the world come together to shine a light on Huntington’s Disease (HD). From families and caregivers to clinicians, researchers, and advocates, we are united by one goal: raising awareness and celebrating the strength, resilience, and humanity of the […]Claudia
- Prilenia Enters into a Collaboration and License Agreement with Ferrer for the Commercialization and Co-Development of Pridopidine in Europe and Other Select Markets April 29, 2025Prilenia and Ferrer Partner to Advance Pridopidine in Europe and Select Markets What do we know? Prilenia has entered into a significant collaboration with Ferrer to commercialize and further develop pridopidine in Europe and select markets. Pridopidine is a potent and highly selective orally administered sigma-1 receptor (S1R) agonist designed to regulate key neuroprotective mechanisms […]Claudia
- Why should the HD community be involved in Health Technology Assessments? April 21, 2025Why should the HD community be involved in Health Technology Assessments? In our previous article about Health Technology Assessments (HTAs), we explained what HTAs are and why they matter. If you haven’t had the chance to read it, we suggest you take a look and then come back here, since there is valuable information there […]Claudia