Huntington Disease
Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;
Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα
Πως μπορείτε να βοηθήσετε;
Lorem ipsum dolor sit amet
Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!
Νόσος του Huntington
Συνήθεις Ερωτήσεις
Huntington
Τι είναι η νόσος του Huntington;
H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).
Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.
Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington
O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:
• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού,
• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,
• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.
Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Η Ομάδα μας
Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης
Research
HDBuzz (English)
- 2024 HDBuzz Prize: Thinking beyond therapies - it’s time to consider racial disparity in HD care and research October 28, 2024Huntington’s disease (HD) is a progressive brain disease that typically starts to show symptoms between the ages of 30 to 50, when people are in the prime of life. It’s also heritable, meaning anyone who has a parent with HD has a 50% chance of getting it. HD has historically been thought of as more […]
- Announcing the 2024 HDBuzz Prize for Young Science Writers! October 23, 2024We’re excited to announce that the 2024 HDBuzz Prize opened this summer, seeking to find effective communicators to help us break down the latest and greatest Huntington’s disease research! This fall (or autumn, if you’re feeling fancy, or just British to be honest) we’ll be bringing you articles written by the selected prize winners, who […]
- Bringing HD Treatments to Market: The Role of Regulatory Oversight October 21, 2024There has been a lot of buzz in the Huntington’s disease (HD) space recently with multiple updates from companies testing many different drugs in the clinic. As these drugs move closer to seeking approval from the regulators, this has raised some questions. Why are some trials held in certain countries and not others? What does […]
- Interruptions are encouraged October 14, 2024Scientists searching for new ways to stop Huntington’s disease (HD) have focused in on the repeating C-A-G letters of genetic code that cause the disease. That’s because the exact way these C-A-G letters repeat may have a big impact on when and whether someone develops HD. A group in Boston led by Dr. Jong-Min Lee […]
European Huntington's Disease Network
- Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022Sep 16-18, 2022 - Bologna
- Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
- Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
European Huntington Association
- We better get moving! The significance of physical activity for HD patients and the role of physiotherapy July 19, 2024We better get moving! The significance of physical activity for HD patients and the role of physiotherapy While the scientific community keeps working to develop pharmacological treatments, it is important that we focus on improving quality of life and adopting habits that are beneficial for our health. Physical activity is one of those habits that […]Claudia
- PTC announced promising 12 month results from their Phase 2 PIVOT-HD study of oral PTC518 June 20, 2024Breaking News PTC today announced promising 12 month results from their Phase 2 PIVOT-HD study of oral PTC518 PTC today announced promising 12 month results from their Phase 2 PIVOT-HD study of oral PTC518. At Month 12, mutant Huntingtin (mHTT) in the blood was lowered by 22% and 43% respectively for 5mg and 10mg doses. A similar result was seen in cerebrospinal fluid, where mHTT was […]Claudia
- uniQure Receives FDA Regenerative Medicine Advanced Therapy (RMAT)Designation for Investigational Gene Therapy AMT-130 in Huntington’s Disease June 3, 2024Breaking News uniQure Receives FDA RMAT Designation for Investigational Gene Therapy AMT-130 in HD Uniqure‘s gene therapy for Huntington’s Disease, named AMT-130 has passed a significant next step. Today the company announced that the US regulators, FDA, has granted them a Regenerative Medicine Advanced Therapy (RMAT) designation. The designation is given based on 3 criteria: […]Claudia
- THE EUROPEAN ELECTIONS SHAPE OUR FUTURE – YOUR VOTE IS IMPORTANT! June 3, 2024THE EUROPEAN ELECTIONS SHAPE OUR FUTURE – YOUR VOTE IS IMPORTANT! The European Elections Will Be Held From The 6th To The 9th Of June Across The Eu. This week will be an important one for the future of the EU. The 705 Members of the European Parliament, who will be in charge of decision […]Claudia