Huntington Disease
Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;
Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα
Πως μπορείτε να βοηθήσετε;
Lorem ipsum dolor sit amet
Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!
Νόσος του Huntington
Συνήθεις Ερωτήσεις
Huntington
Τι είναι η νόσος του Huntington;
H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).
Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.
Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington
O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:
• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού,
• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,
• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.
Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Η Ομάδα μας
Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης
Research
HDBuzz
- Cracking the Case: How a Smartphone “Detective” is Helping Track Huntington’s Disease Progression July 17, 2025Smartphones can help scientists calculate a new clinical measure of HD, called the HD Digital Motor Score. Easier data collection could means less clinic trips, fewer people needed for studies, and a better understanding of HD.Dr Rachel Harding
- Unsung Heroes: Could Glial Cells Treat Huntington’s Disease? July 15, 2025Transplanting healthy human glial cells into HD mouse brains improved movement, memory, and survival. Even more strikingly, the glia coaxed diseased neurons to behave more like healthy ones, offering a potential new path for treating HD.Dr Sarah Hernandez
- Simon Says Stop: What a Children’s Game Can Teach Us About Early Huntington’s Disease July 10, 2025Simon Says isn’t just a game, it’s a window into early HD! In this study, tiny thumb twitches reveal how attention slips before impulsivity kicks in. Understanding this could help catch HD sooner & improve support. Ready to play?Dr Rachel Harding
- Energy off balance: How Huntington’s disease influences the cell’s powerhouse July 7, 2025Scientists used 3D mini-brains grown from stem cells to study Huntington’s disease. They found early developmental changes linked to mitochondrial stress, suggesting that energy imbalance may play a role in HD, even before neurons fully form.Dr Sarah Hernandez
European Huntington's Disease Network
- Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022Sep 16-18, 2022 - Bologna
- Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
- Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
European Huntington Association
- I DIDN’T THINK THIS WOULD HAPPEN TO ME July 15, 2025I DIDN’T THINK THIS WOULD HAPPEN TO ME Encouraged by Ruth Blanco (president of the Spanish Association ACHE), I attended for the first time an HD Congress, the EHA Congress in Blankemberge (Belgium) in 2023. Accompanying a great group of people (Bruce, Rob, Saija and Tess), we recounted our situations, talked about the different faces […]Claudia
- Raising Our Voices: EHA’s Ongoing Commitment to Patient Advocacy with EURORDIS June 30, 2025Raising Our Voices: EHA’s Ongoing Commitment to Patient Advocacy with EURORDIS The European Huntington Association (EHA) recently reinforced its dedication to patient advocacy through active participation in two key EURORDIS events: the EURORDIS Membership Meeting 2025 in Riga, Latvia, and the EURORDIS Open School 2025 in Barcelona, Spain. At the end of May, the European […]Claudia
- PTC Press Release Explained: What It Means for Our Community May 6, 2025PTC Press Release Explained: What It Means for Our Community Astri Arnesen and Dina de Sousa take a closer look at PTC Therapeutics’ press release, highlighting what the latest updates mean for people affected by Huntington’s disease. In this video, they explain the main findings in a way that’s easy to follow and emphasize why […]Claudia
- May Awareness Month: Shining a light on HD – One Action a Day April 30, 2025May Awareness Month Shining a light on HD – One Action a Day Every May, communities around the world come together to shine a light on Huntington’s Disease (HD). From families and caregivers to clinicians, researchers, and advocates, we are united by one goal: raising awareness and celebrating the strength, resilience, and humanity of the […]Claudia