Huntington Disease
Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;
Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα
Πως μπορείτε να βοηθήσετε;
Lorem ipsum dolor sit amet
Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!
Νόσος του Huntington
Συνήθεις Ερωτήσεις
Huntington
Τι είναι η νόσος του Huntington;
H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).
Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.
Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington
O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:
• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού,
• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,
• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.
Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Η Ομάδα μας
Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης
Research
HDBuzz
- UniQure Receives FDA Meeting Minutes on AMT-130 While Community Support Remains Strong December 8, 2025UniQure received FDA’s meeting minutes on AMT-130. While there were no new updates, the community’s response has been powerful, with 41K+ petition signatures & unified advocacy from major HD orgs.Dr Sarah Hernandez
- Feeding the Brain Through the Gut: How Prebiotics Might Shape Huntington’s Disease December 4, 2025Studies in mice that model Huntington's disease suggest that prebiotics - the food that feeds our gut bacteria - might improve gut health and neurological symptoms.Dr Sarah Hernandez
- An Old Drug, New Tricks: Sertraline May Lighten the Load in HD by Targeting Protein Production December 1, 2025New research suggests the antidepressant sertraline might have improved function in people with Huntington’s disease, prevented motor problems in mice, and stabilized protein production. Could this common drug be impacting HD from multiple angles?Dr Sarah Hernandez
- November 2025: This Month in Huntington’s Disease Research November 28, 2025From stem-cell “tooth fairy therapy” to gene therapy roadblocks and new genetic insights, November was big for HD research. Catch all of these stories in our monthly summary!Dr Rachel Harding
European Huntington's Disease Network
- Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022Sep 16-18, 2022 - Bologna
- Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
- Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
European Huntington Association
- New research grant to improve mental health support for people affected by Huntington’s disease December 9, 2025New research grant to improve mental health support for people affected by Huntington’s disease Huntington’s disease can have significant impacts on mental wellbeing for everybody in affected families. While the physical and cognitive impacts of Huntington’s for people who carry the gene expansion are perhaps more well recognised, those who have Huntington’s or support somebody […]Claudia
- The Impact of Economic Evaluations in HTAs: Why Access to Therapies May Vary Across Countries November 12, 2025The Impact of Economic Evaluations in HTAs: Why Access to Therapies May Vary Across Countries In the first article of this section dedicated to Health Technology Assessments (HTAs), we examined what HTAs are, careful reviews that governments and health authorities conduct before deciding whether a new treatment should be made available and reimbursed in their […]Claudia
- uniQure Provides Regulatory Update on AMT-130 November 3, 2025The regulators in the US require more data from Uniqure to evaluate their AMT-130 therapy We would like to share an important update released today by uniQure regarding AMT-130 after their recent meeting with the FDA, the regulatory agency in the United States. The purpose of the meeting was to discuss plans for submitting a […]Claudia
- Beyond numbers: The Impact of Iceland’s HD Association October 31, 2025Community Spotlight: Iceland 🇮🇸 Beyond numbers: The Impact of Iceland’s HD Association Iceland is one of the smallest countries in Europe, which represents both a challenge and a catalyst to make Huntington’s disease visible. The HD Association of Iceland was founded at the beginning of 2022 and currently has around 30 members. We had the […]Claudia