Huntington Disease
Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;
Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα
Πως μπορείτε να βοηθήσετε;
Lorem ipsum dolor sit amet
Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!
Νόσος του Huntington
Συνήθεις Ερωτήσεις
Huntington
Τι είναι η νόσος του Huntington;
H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).
Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.
Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington
O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:
• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού,
• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,
• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.
Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Η Ομάδα μας
Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης
Research
HDBuzz (English)
- Self-determination on the HD journey: the role of Advanced Care Planning December 2, 2024Here, we cover a report on Advanced Care Planning (ACP) prepared by clinical researchers at the University College London, reminding us there are things that can be done right now to improve the lives of people living with HD. Until we have drugs that slow the progression of HD, peace of mind can be some […]
- 2024 HDBuzz Prize: Beyond nerve cells – who are the other players in the HD brain? November 25, 2024A new study led by researchers from Columbia University used postmortem brain samples to show that a special type of brain cell, called astrocytes, may play a role in how certain nerve cells are lost in Huntington’s disease (HD). This could have important implications for how we understand disease progression as well as for the […]
- Face-to-face: Huntington’s disease families are heard by the FDA November 22, 2024* TRIGGER WARNING: This article contains a frank discussion around the challenges and realities of living with Huntington's disease, as well as caring for those affected by it. Topics include suicidal ideation, threats to family members, financial distress, paranoia, severe anxiety, feelings of hopelessness, and loss of identity. We understand that this may be a […]
- The dust has settled: Sage’s dalzanemdor won’t advance for cognitive impairment November 20, 2024The Huntington’s disease (HD) community received the news on November 20, 2024 that Sage Therapeutics would be halting the development of their drug dalzanemdor (previously SAGE-718) for HD. Sage had hoped that dalzenemdor would work to improve thinking problems experienced by people with HD and had recent setbacks with the same drug for other diseases. […]
European Huntington's Disease Network
- Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022Sep 16-18, 2022 - Bologna
- Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
- Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
European Huntington Association
- Presidents Report November 4, 2024Presidents Report EHA 2023 Together – forwards and upwards! Click here to read our President ReportClaudia
- 🟢 NEW WEBINAR VIDEO AVAILABLE: Research Insights: Latest Updates on Ongoing Studies October 29, 2024Webinar: Research Insights: Latest Updates on Ongoing Studies A summary of the latest webinar and Q&A session On October 23rd, the European Huntington Association held an engaging and informative webinar titled “Research Insights: Latest Updates on Ongoing Studies.” The session was expertly moderated by Professor Åsa Petersén, an HD clinician and researcher, and included participation […]Claudia
- We better get moving! The significance of physical activity for HD patients and the role of physiotherapy July 19, 2024We better get moving! The significance of physical activity for HD patients and the role of physiotherapy While the scientific community keeps working to develop pharmacological treatments, it is important that we focus on improving quality of life and adopting habits that are beneficial for our health. Physical activity is one of those habits that […]Claudia
- PTC announced promising 12 month results from their Phase 2 PIVOT-HD study of oral PTC518 June 20, 2024Breaking News PTC today announced promising 12 month results from their Phase 2 PIVOT-HD study of oral PTC518 PTC today announced promising 12 month results from their Phase 2 PIVOT-HD study of oral PTC518. At Month 12, mutant Huntingtin (mHTT) in the blood was lowered by 22% and 43% respectively for 5mg and 10mg doses. A similar result was seen in cerebrospinal fluid, where mHTT was […]Claudia