Huntington Disease

Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;

Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα

Πως μπορείτε να βοηθήσετε;

Lorem ipsum dolor sit amet

Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!

Νόσος του Huntington

Συνήθεις Ερωτήσεις

Huntington

Τι είναι η νόσος του Huntington;​

H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).

Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.

Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington

O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:

• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού, 

• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,

• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.

Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.

 

Η Ομάδα μας

Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης

Research

RSS HDBuzz (English)
  • Blue skies for Skyhawk: Positive news from Phase 1 trial for SKY-0515 July 11, 2024
    The stormy trial updates that hung over the Huntington’s disease (HD) field in 2021 have certainly parted, making way for the bright and clear forecast we’ve had so far in 2024! Close on the heels of recent positive trial news from Sage Therapeutics, PTC Therapeutics, Wave Life Sciences, and uniQure, we’ve received more encouraging results […]
  • Buckle in: Gene therapy AMT-130 appears to slow down signs of Huntington’s disease in Phase I/II clinical trial July 10, 2024
    New data from uniQure, who developed a one-and-done gene therapy for Huntington’s disease (HD) called AMT-130, indicates that the drug is relatively safe and might be able to slow down signs and symptoms of HD. AMT-130 is currently under investigation in Phase I/II clinical trials in Europe and the US which are mainly focused on […]
  • Positive news from Wave Life Sciences SELECT-HD trial June 28, 2024
    On 25th June 2024, Wave Life Sciences shared the results of their SELECT-HD clinical trial. This trial tested a therapy called WVE-003, designed to only lower the expanded, harmful form of the huntingtin (HTT) protein found in people with Huntington’s disease (HD). The data released today give positive updates on the safety of this therapy […]
  • No pivot needed for PTC-518 June 21, 2024
    On June 20, 2024, we received an update from PTC Therapeutics about their ongoing trial, PIVOT-HD. PIVOT is testing PTC-518, a small molecule drug, taken as a pill, that lowers huntingtin (HTT) in people with Huntington’s disease (HD). Their most recent update shared data from people who had been on the drug for 12 months. […]
RSS European Huntington's Disease Network
  • Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022
    Sep 16-18, 2022 - Bologna
  • Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021
    Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
  • Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020
    Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
RSS European Huntington Association