Huntington Disease

Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;

Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα

Εισφορές
Μάθετε Περισσότερα

Πως μπορείτε να βοηθήσετε;

Lorem ipsum dolor sit amet

Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!

Νόσος του Huntington

Συνήθεις Ερωτήσεις

Huntington

Τι είναι η νόσος του Huntington;​

H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).

Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.

Εισφορά
Μάθετε Περισσότερα

Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington

O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:

• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού, 

• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,

• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.

Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.

 

Η Ομάδα μας

Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης

Research

RSS HDBuzz (English)
  • Bringing HD Treatments to Market: The Role of Regulatory Oversight October 21, 2024
    There has been a lot of buzz in the Huntington’s disease (HD) space recently with multiple updates from companies testing many different drugs in the clinic. As these drugs move closer to seeking approval from the regulators, this has raised some questions. Why are some trials held in certain countries and not others? What does […]
  • Interruptions are encouraged October 14, 2024
    Scientists searching for new ways to stop Huntington’s disease (HD) have focused in on the repeating C-A-G letters of genetic code that cause the disease. That’s because the exact way these C-A-G letters repeat may have a big impact on when and whether someone develops HD. A group in Boston led by Dr. Jong-Min Lee […]
  • HDBuzz needs your help October 7, 2024
    Since its inception in 2010, HDBuzz has existed with the financial support of non-profit organizations within the Huntington’s disease (HD) space. In our 14 years of service, we have never directly asked the HD community for donations. However, recently during a tenuous time in the existence of HDBuzz, we lost the support of one of […]
  • 14 changes for a healthier brain September 30, 2024
    In this article, we’re bringing you advice from the 2024 Lancet Commission on dementia prevention, intervention, and care - a group of experts who have combed through massive amounts of previous research collected over decades to highlight 14 risk factors associated with dementia. The good news? Those 14 factors are things that can be modified. […]
RSS European Huntington's Disease Network
  • Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022
    Sep 16-18, 2022 - Bologna
  • Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021
    Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
  • Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020
    Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
RSS European Huntington Association