Huntington Disease

Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;

Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα

Εισφορές
Μάθετε Περισσότερα

Πως μπορείτε να βοηθήσετε;

Lorem ipsum dolor sit amet

Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!

Νόσος του Huntington

Συνήθεις Ερωτήσεις

Huntington

Τι είναι η νόσος του Huntington;​

H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).

Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.

Εισφορά
Μάθετε Περισσότερα

Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington

O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:

• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού, 

• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,

• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.

Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.

 

Η Ομάδα μας

Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης

60359724_2383918548556303_6603446148118085632_n
276988470_3249450428669773_172702499706635223_n
276989026_3249450468669769_2070008904113927499_n
60625149_2383918625222962_2945003467925618688_n
60627420_2383918471889644_2987795494111019008_n
60742245_2383918658556292_3890052240488005632_n
50673335_2312741785673980_7252535214008696832_n
50989068_2312740259007466_2015478532532076544_n
45336111_2257584174523075_8631027069561602048_n
276167681_3249450532003096_963541214751456920_n
276988452_3249450652003084_7241113555535408544_n
284685869_3302739303340885_2920402950728764720_n
284709014_3302740486674100_7880206601901866121_n
317896281_3453826891565458_8597030546560374976_n
318087889_3454115328203281_4616457615200218436_n
318563525_3461016930846454_5720298849862650410_n (1)
319374585_3461016814179799_7371030370999663134_n
319433526_3461016570846490_7386730744913070125_n

Research

RSS HDBuzz (English)
  • Hope vs. hype: seeking truth in recent Prilenia headlines September 10, 2024
    Disclaimer: I have written this piece from a position of privilege - as an HD family member that has been fortunate to receive an education that allows me to deeply understand the nuances of Huntington’s disease. I know what it means not only at the biological level, but also at the family level. I am […]
  • Mini brains grown in a dish shed light on Huntington’s disease and how we might treat it August 23, 2024
    Stem cells grown in 3D in a research lab can mimic some features of Huntington’s disease (HD). They also hold promise for transplantation studies to potentially add back cells that are lost in HD. But what would happen to those new cells? Would they get along with the cells still in the brain that have […]
  • Steady progress from uniQure - promising data to end the year August 16, 2024
    With the holidays approaching, welcome news arrived on December 19th in a press release from uniQure. The latest data from the HD-GeneTRX studies of AMT-130, an experimental huntingtin-lowering gene therapy, shows that the drug still appears to be safe over the course of a few years. Since the number of participants is very small, we […]
  • Buckle in: Gene therapy AMT-130 appears to slow down signs of Huntington’s disease in Phase I/II clinical trial August 16, 2024
    New data from uniQure, who developed a one-and-done gene therapy for Huntington’s disease (HD) called AMT-130, indicates that the drug is relatively safe and might be able to slow down signs and symptoms of HD. AMT-130 is currently under investigation in Phase I/II clinical trials in Europe and the US which are mainly focused on […]
RSS European Huntington's Disease Network
  • Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022
    Sep 16-18, 2022 - Bologna
  • Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021
    Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
  • Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020
    Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
RSS European Huntington Association