Huntington Disease
Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;
Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα
Πως μπορείτε να βοηθήσετε;
Lorem ipsum dolor sit amet
Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!
Νόσος του Huntington
Συνήθεις Ερωτήσεις
Huntington
Τι είναι η νόσος του Huntington;
H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).
Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.
Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington
O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:
• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού,
• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,
• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.
Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Η Ομάδα μας
Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης
Research
HDBuzz (English)
- Roche provides an update on tominersen: What’s next for this huntingtin-lowering drug? April 17, 2025This week, we heard an update from Roche about their huntingtin-lowering therapy, tominersen, currently being tested in the GENERATION HD2 trial. An independent data monitoring committee (iDMC) that regularly reviews all of the data from the trial recently held their scheduled meeting and made a recommendation to modify the trial design. To cut to the […]
- Knockouts for the win: how expanding CAGs drive disease April 14, 2025Huntington’s disease (HD) is caused by extra repeats of the DNA letters CAG within the genetic code of the huntingtin gene. We used to think that those CAG lengths were stable in most tissues, but we now have a growing understanding that CAG instability contributes to HD. Somatic instability is the concept that CAG repeats […]
- Piecing It Back Together: Growing new neurons for Huntington’s disease April 10, 2025We often think of the adult brain like a completed jigsaw puzzle—once all the pieces are in place, that’s it. If a few pieces go missing, as happens in neurodegenerative diseases like Huntington’s disease (HD), there’s not much we can do except try to slow the loss. But new research is challenging that idea in […]
- Stars in the Sky: Psychosis in Huntington’s Disease April 7, 2025Imagine battling a disease that not only affects your body but also causes your mind to lose touch with reality, making it hard to see the world as it really is. This is the heartbreaking reality for many people living with Huntington’s disease (HD) who also experience symptoms of psychosis. Professor Clement Loy and his […]
European Huntington's Disease Network
- Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022Sep 16-18, 2022 - Bologna
- Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
- Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
European Huntington Association
- uniQure’s Gene Therapy for Huntington’s Disease Receives Special FDA Designation April 17, 2025uniQure’s Gene Therapy for Huntington’s Disease Receives Special FDA Designation What do we know? uniQure has announced that their experimental gene therapy, AMT-130, has received Regenerative Medicine Advanced Therapy (RMAT) designation from the U.S. Food and Drug Administration (FDA). AMT-130 is a gene therapy that aims to slow the progression of HD by targeting and […]Claudia
- Untitled April 17, 2025update on the Phase II GENERATION HD2 study Roche announces study continuation and adjusts dosing strategy for tominersen in early-stage HD patients What do we know? Roche has announced the continuation of the GENERATION HD2 Phase II clinical trial evaluating tominersen in individuals with early signs of Huntington’s disease. Following an interim analysis by an […]Claudia
- Registration is now open for the 2025 EHA Conference April 14, 2025Registration is now open for the 2025 EHA Conference The European Huntington Association (EHA) is pleased to announce that registration is now open for its 5th Biennial Conference, which will take place in Bucharest (Romania) from 25 to 28 September 2025. Under the slogan ‘Let’s shape our future together, we are the change!’, the conference […]Claudia
- Growing Up with Hd – Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas February 13, 2025Growing Up with Hd: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research on the psychosocial challenges faced by families living with Huntington’s Disease (HD). Siri, who earned her Ph.D. from the […]Claudia