Huntington Disease

Τι είναι; Πώς προκαλείται; Πως κληρονομείται;

Απουσία Οικογενειακού Ιστορικού – Αντιμετώπιση – Διαγνωστική Εξέταση – Προσυμπτωματική Εξέταση – Διάγνωση & Προσαρμογή – Καθυστέρηση της έναρξης των συμπτωμάτων – Επιπολασμός της Νόσου – Έρευνα

Πως μπορείτε να βοηθήσετε;

Lorem ipsum dolor sit amet

Ενημερωθείτε και ενημερώστε!
Γίνετε εθελοντές!
Κατανοήστε και στηρίξτε όσους σας χρειάζονται!

Νόσος του Huntington

Συνήθεις Ερωτήσεις

Huntington

Τι είναι η νόσος του Huntington;​

H Νόσος του Huntington (Huntington’s Disease, HD) αποτελεί γενετική, κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σταδιακά τη φυσική, γνωστική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου που νοσεί. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται σε ηλικία μεταξύ των 30 και 50 ετών, ενώ σπανιότερα μπορεί να εκδηλωθούν σε μικρότερη ή μεγαλύτερη ηλικία (περίπου στο 5-10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα παρουσιάζονται σε ηλικία μικρότερη των 20 ετών (Juvenile HD), ενώ σε ένα 10% μετά την ηλικία των 60).

Η διεπιστημονική προσέγγιση, η στήριξη και η φροντίδα από ειδικούς (γενετικούς συμβούλους, ψυχολόγους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχιάτρους κ.ά.) μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.

Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington

O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:

• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού, 

• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,

• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών, και των φροντιστών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική στήριξη.

Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ αντίστοιχων συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.

 

Η Ομάδα μας

Εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και στήριξης

Research

RSS HDBuzz (English)
  • Community voices power change through research surveys February 3, 2025
    When thinking about Huntington’s disease (HD) research participation, many of us picture white-coated physicians, forms and waiting rooms, tests and needles. In reality, that experience represents one of the many ways that scientists gather information about how best to care for people with HD. Impactful studies can take many forms, from cautiously investigating the safety […]
  • Huntington’s Disease Clinical Expert Prof. Ed Wild Shares Hopeful View For 2025 January 27, 2025
    The HDBuzz editorial team had a virtual sit-down with HDBuzz founder, editor emeritus, Huntington’s disease (HD) researcher, and neurologist Professor Ed Wild. We laughed, we cried… actually we just laughed. But we also talked about HD research, the deluge of positive clinical trial news from 2024, and Ed’s outlook for 2025. Spoiler alert: it’s a […]
  • New Insights Into Why Huntington’s Disease Has Delayed Onset January 20, 2025
    People who develop Huntington’s disease (HD) are born with the genetic change that causes the disease. So why does it take decades, usually around 40 to 50 years, for the symptoms of the disease to appear? And why are certain brain cells more vulnerable to death than others? These have always been key questions in […]
  • Spotting HD Early: The Clues Hidden in Young Brains January 17, 2025
    A new study led by researchers from University College London has helped uncover some of the earliest changes that happen in people with the gene for Huntington’s disease (HD), long before obvious symptoms begin. Very slight changes in brain scans and different metrics could be measured in young people with the HD gene who showed […]
RSS European Huntington's Disease Network
  • Sep 16-18, 2022 - EHDN2022 Plenary Meeting September 16, 2022
    Sep 16-18, 2022 - Bologna
  • Sep 9-11, 2021 - EHDN 2021 - Remote Meeting September 9, 2021
    Sep 9-11, 2021 - Virtual Meeting place: virtual Meeting date: September 9-11, 2021 Meeting information read more Extended abstract submission deadline: July 4, 2021 - closed Registration: open Program
  • Sep 11, 2020 - EHDN 2020 - Virtual Bridging Event September 11, 2020
    Sep 11, 2020 14:00 - 18:15 - Virtual Virtual Plenary Meeting EHDN2020 View recordings ELECTIONS are POSTPONED TO 2021
RSS European Huntington Association
  • SOMBIOTECH sharing very positive trial results! February 6, 2025
    SOM BIOTECH sharing very positive trial results! SOM Biotech shared on February 6th a press release where you announced very positive results from the Phase 2 trial that was finished last year.  In this trial the drug named SOM3355 in 140 patients.  This drug has been used for other diseases for several decades and SOM […]
    Claudia
  • Rare Disease Day 2025 Campaign February 4, 2025
    Rare Disease Day 2025 Campaign The European Huntington Association, together with the International Huntington Association, is organizing a special campaign for Rare Disease Day 2025 on February 28th! This year’s slogan is “More than you can imagine”, and we want to showcase that people in the HD community are so much more than the disease. […]
    Claudia
  • What are Health Technology Assessments and why do they matter? Understanding the path to access to therapies January 28, 2025
    What are Health Technology Assessments and why do they matter? Understanding the path to access to therapies Health technologies include medications, devices, and systems designed to address health problems, improve health outcomes, and enhance the quality of care. For Huntington’s Disease (HD), health technologies include potential therapies that, if developed, could profoundly impact patients’ lives. […]
    Claudia
  • EHA Conference 2025 Romania January 27, 2025
    EHA CONFERENCE IN ROMANIA 2025 We are excited to announce that the European Huntington Association will be organising its 5th Biannual Conference in Bucharest, Romania, from September 25th-28th, 2025. “Shaping our Future Together, We are the Change!” encapsulates the spirit of this year’s conference, uniting the HD community to exchange experiences, explore care and treatment […]
    Claudia